[面對面] 李丹:義不容辭

來源:央視國際(2003年12月01日)
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(李丹)

他曾經是一名太陽物理專業的研究生

為了艾滋病志願者工作,他放棄了苦讀7年的專業

在種種不解和嘲諷聲中,他的艾滋遺孤救助學校落成了

從學生到志願者,是什麼原因促使他一次次走近艾滋病患者

從救助病人到成立孤兒學校,他的公益事業究竟路在何方
■人物簡介:

李丹:男,25歲,北京人,中共黨員。1996年考入北京師範大學天文系,曾擔任該校紅十字會外聯部部長;2000年考入中國科學院國家天文臺太陽物理專業研究生班。從1998年開始從事救助艾滋病人志願者工作。2003年7月研究生畢業後,創辦了“東珍”艾滋孤兒救助學校。

■精彩對話:

記者:一個社會問題,怎麼會變成一個剛剛走出校門,甚至還在在讀研究生的事業?

李:因為我看到了那些垂死的人,看到了那些得了艾滋病的感染者以及農民,他們苦難的生活。

記者:為什麼會關注艾滋病這個群體?

李:那在中國一個艾滋病(知識)還沒有普及到位的情況,中國的感染者一定受到更大的歧視。

記者:那你帶什麼去見他(艾滋病患者)了?

李:唯一的禮物就是我們見面的時候,我向他伸出手,和他握手。

記者:為什麼要救助艾滋孤兒?

李:他心理上會有很大的陰影,他會覺得整個社會都在跟他作對。

記者:你連自立的能力都沒有,養活自己的能力都沒有,你拿什麼幫助別人?

李:如果做公益的人,你永遠只是向別人伸手的話,那你永遠是一個弱者的角色。

■正文:

解說:一個星期前,作為河南商丘“東珍”艾滋孤兒救助學校的校長,李丹再次踏上了南下的列車。從1998年成為一名艾滋病志願者後,五年中,類似這樣的行程對李丹來說已經不知道有多少次了。

記者:大家對你都很好奇,一個學生,怎麼會跟艾滋病救助有那麼深的淵源呢?

李:這也算一種緣分吧。從初中、高中我都是比較“書蟲”的那種人,然後到了大學就想變一下,覺得好像以前生活太枯燥了,就想在社會活動上多下點工夫。然後非常偶然的機會,1996年我上大一,剛入學,9月份開學,12月1號的時候,北京市紅十字會就在全市各高校裏面開展艾滋病宣傳。我們北師大紅十字會也想搞一個活動,就是發宣傳品。然後就跟我們天文系講,說你們能不能派幾個學生出來幫一下忙。

記者:當時你聽說這個通知,讓你去的時候,你是什麼樣的心態?

李:我當時就覺得好像是一個非常了不起的事情,因為當時覺得紅十字會是一個國際性的大組織,能參加這個活動很不一般。從家裏拿了西服、拿了風衣,再繫上領帶,然後洗得乾乾淨淨的,別人說你參加這個活動就跟你參加婚禮一樣。

記者:那如果不是艾滋病的救助活動,你還會那麼隆重嗎?

李:也會,因為當時對艾滋病真的沒有任何概念。

記者:以前聽說過這個名字嗎?

李:以前聽說過,包括小時候,大概上小學,還是初中的時候,不是有一個電影嗎,《艾滋病患者》,當時把艾滋病寫的跟妖魔鬼怪一樣,當時聽過,但是根本沒印象。

記者:這就是你跟艾滋病活動初次的接觸?

李:對,第一次接觸。但當時去了才知道,是一個一般性的發放宣傳品,但是因為那天做的很鄭重,所以這個活動的印象在頭腦中特別深刻。

記者:什麼印象?

李:就是感興趣了,沒有什麼特別的感受。當時我發宣傳品的時候,也沒有太意識到這個艾滋病有多可怕,傳染性強或者弱,到底我有沒有可能感染上這個病,我只覺得我對它有興趣。

解說:上大學時,李丹學的是天文學專業,與艾滋病毫無關係。但這次普通的宣傳活動讓李丹對艾滋病産生了好奇,他開始關注艾滋病和它帶來的社會問題。

記者:那你為什麼會關注中國的感染者,為什麼會關注艾滋病這個群體?

李:一方面是因為對紅十字會工作的第一印象,我當時就做的艾滋病的宣傳,所以我對它有一種特殊的好感。另外一方面,是因為我當時在紅十字會工作當中,看了一部電影《費城》。

記者:《費城故事》?

李:就是一個(艾滋病)感染者,他是律師,他沒有犯任何錯誤,只是因為他的老闆知道他是感染者,就把他開除了,然後他就覺得我是受到歧視了,然後有很多人受到同樣的歧視,他要去打官司,去告他的老闆,用自己的官司來為自己和同樣的人贏得這種反歧視的勝利,最後他贏了,但得到這個勝訴通知的時候,他也同時去世了。當然我講的可能是比較簡單一些,但當時的觸動確實很大。

記者:它為什麼對你有觸動呢?我相信你經常看電影。

李:就因為他演的非常非常地好,非常非常地真實,而且就是你身邊的人,感覺到他這種人就可能存在於你身邊。

記者:你指什麼,它跟你的實際生活有聯繫嗎?

李:它跟我的實際生活並沒有太大的聯繫,因為那畢竟是美國的事情。但是我們可以想象到,在美國艾滋病已經發展了十多年,艾滋病感染者還受到如此的歧視,那在中國一個艾滋病(知識)還沒有普及到位的情況,中國的感染者一定會受到更大的歧視。

解說:在學校的第二年,李丹加入校紅十字會,並當選為外聯部長,這也讓他有了一些機會,可以更多地接觸到社會上的一些艾滋病救助團體。2001年,在參加第11個世界艾滋病日的宣傳活動時,李丹結識了自己救助的第一個艾滋病感染者宋鵬飛。

記者:你帶著錢去見他了嗎?

李:沒有,我們當時沒有想到錢的事情。

記者:你帶著東西去見他了嗎?

李:沒有。

記者:那你帶什麼去見他了?

李:唯一的禮物就是我們見面的時候,我向他伸出手,和他握手。

記者:你想傳遞一個什麼樣的資訊?

李:我想傳遞一個我們是朋友,我跟外面那些歧視你們的人不一樣,我不會害怕你,我是你真正的朋友,我想和你交朋友。

記者:那你當時心裏真的有把握嗎?

李:說實話,心裏有點虛,真的。當時就覺得到底可不可能,心裏猶豫過,因為突然想到呢,我手上有一個幾天前的破口,手被劃破了,當時已經結疤了,應該無所謂。但當時總覺得好像心裏不踏實。因為艾滋病能通過血液傳播。但是最後過了幾個月,正好趕上學校獻血,因為當時也是必須要獻的,獻完血,然後查了血,化驗單上寫著“陰性”,就相信了。

記者:是你主動要求檢測的嗎?

李:不是,因為獻血的時候必須要這樣,必須要查艾滋病病毒。

記者:但是你很希望通過這個來證明我沒有被感染?

李:對,第一次這樣查的時候,確實是希望能夠查一下有沒有被感染,這是為我自己。後幾次,因為我一共獻過五次血,認識宋鵬飛之後,獻過四次,每年獻一次,後來那幾次就不是說為了給自己看了,而是為了給別人看,因為我需要告訴別人,說我跟感染者(接觸)已經一年、兩年、三年、四年了,但我還是沒有被感染。

記者:你想通過這種行為證明什麼呢,你是想證明給宋鵬飛看,安慰他,還是說證明給我自己看,我很勇敢,還是說我想告訴社會,這沒有什麼?

李:兩個原因,第一個原因是既然我知道了這些知識,我知道這些知識是正確的,我再不去做的話,就比如說恐高,我在一個懸崖上往下看,我明知道自己掉不下去,但我害怕,這我覺得好像我心理上有問題。那如果說我明知道這個不會傳染,但我還是拒絕的話,那我就會覺得我心理上有問題,這是為了自己我要去做。另外一方面呢,確實我需要向別人來證明這樣是不傳染的,如果說連我自己都不這樣做的話,那怎麼能向別人表明說這樣是安全的,所以我必須這樣做。

解說:宋鵬飛是在一次手術過程中,因為輸血感染了艾滋病病毒的,之後,他跟隨父親從山西老家來到北京求醫。李丹的出現不僅讓宋鵬飛在困境中多了一份友誼,兩人還相互鼓勵,一起加入到了艾滋病志願者的行列中。

記者:那後來你們的關係變得很親密,曾經一度?

李:對,是曾經一度,在1998年到2001年之間,我們可以說同吃、同住、同玩。

記者:為什麼?

李:因為之前來的除了媒體就是媒體,大家只想給他做新聞,並沒有太多心理上的一些交流。而我們想做的就是真正的能夠交一個朋友,心理上的互相支援,然後我們共同為中國的艾滋病(救助)事業做一些事情。

記者:你想去做什麼呢?

李:因為我覺得中國當時很需要這樣一個人站出來,中國需要自己的《費城故事》,因為只有通過媒體來宣傳,通過媒體讓大家知道有這些人受到歧視,他們在痛苦,人們才可能改變認識,改變對待他們的態度,才能真正消除歧視。

記者:但問題是你能做什麼?

李:我當時想我如果能做的話,我是《費城故事》裏面律師的那個角色,我來幫助他,我來做他的後援,我站在一個沒有被感染者,非感染者的角度說話。

記者:在這個過程當中,你覺得走近宋鵬飛,對於你來說最大的障礙是什麼?

李:我想可能是身邊人在往回拉我,很多人都在講,說這個病危險,你不要過去,這是一個很大的阻力。每個人都需要親人,都需要一種親情、友誼,如果說他們都在疏遠你的話,都在講說如果你這樣,那我們的關係就會遠,我就會不理你,那你就會受到很大的壓力,你會想到底是維繫感染者這一面,還是維繫原來的那個生活的圈子。可以說現在父母那方面,他們已經不反對我了。現在擔心的只是說我會不會被一些壞人,在外地出差的時候,被壞人打到或者怎麼樣,他們對感染已經放心了。

記者:他們為什麼會有這種轉變?

李:我已經獻給四次血,然後每回檢驗都是陰性,都沒有被感染,所以他們也沒話說了。

解說:列車抵達商丘站的時候,已經是淩晨四點多鍾了。“東珍”艾滋遺孤救助學校離車站並不遠。李丹這次給學校帶來了一筆經費,還想再接幾名已經聯繫好的艾滋孤兒到學校來上學。

學生:校長好。

李:同學們好。

學生:校長,拿的什麼?

李:這些東西是聯合國教科文組織一個叫Doreen的人,給大家的。

學生:校長,掉了。

學生:地上還有一個。

李:哪里,好的,謝謝啊。

學生:客氣,客氣。

李:好了,大家靜一靜。這些東西是聯合國教科文組織一個叫Doreen的外國人捐給咱們的。

學生:謝謝。

李:對,謝謝他。

李:然後呢,這些東西放在梁豔豔老師辦公室。現在呢大家可以玩一下。

學生:給我一個,給我一個。

解說:李丹對艾滋孤兒的關注源自他結識的另外一名艾滋病感染者。2000年,李丹考取了中科院國家天文臺太陽物理專業研究生班,由於為一些因醫療事故而感染艾滋病的患者提供了法律方面的援助,此時的李丹已經在艾滋病志願者中小有名氣,很多艾滋病感染者都願意找到李丹尋求幫助。2002年年初,一名年僅八歲、因輸血感染了艾滋病的小女孩張夏青,跟隨著她的父親找到了李丹。

記者:與張夏青的接觸,跟宋鵬飛的接觸,有什麼不同嗎?

李:我覺得完全是一樣的,當然宋鵬飛他是自己想做一些事情,張夏青她是很懵懂,她並不知道自己在做什麼,她甚至對自己的病都沒有太深的瞭解。當時在湖南衛視做節目的時候,有一個湖南醫大的一個大學生問我,說你覺不覺得你這樣做很殘忍,讓一個小孩面對公衆,她如果說活下來,長大之後,她的人生會面對什麼,因為大家都認識她,都知道她。然後我對他們講,說你想的是她長大之後會怎麼樣,但如果她沒有上媒體,沒有別人幫她的話,她可能根本就長不大,可能明天就會死去。

記者:你不公佈她的形象,也可以幫助她?

李:因為這種人很多,而且也很難讓別人講說這個人到底怎麼樣,這個人真實性如何。很多感染者,包括小孩,就是在媒體上匿名的,說我在打官司,我在做什麼,我是怎麼感染的,但後來沒有得到多少的捐助。但我幫助的這個小女孩張夏青,她在2002年2月份的時候,被一個劇組資助,大概捐了將近六萬元錢,足夠她吃兩年的藥品。

記者:對於別的孩子來說,環境會改善,大家會理解,但是對於張夏青來說,公開她的形象就是一種犧牲?

李:我不這麼認為,像其他的小孩,比如感染艾滋病的小孩,他們除了說打官司贏得藥品之外,並沒有得到社會太大的幫助,而張夏青現在打贏官司的希望有,但是獲賠不會太多。而且當時如果說沒有公佈她的形象的話,沒有得到那六萬塊錢,她可能到現在沒有等官司打贏就死了。

解說:張夏青來自河南,在救助她的過程中,李丹有機會走近那裏的艾滋病感染者,並用自己的鏡頭記錄下了他們中一些人的遭遇。在探訪這些患者的過程中,李丹還接觸了一些艾滋孤兒,他們的生活狀況讓李丹意識到,一個和艾滋病同樣可怕的社會問題急需引起各界的重視。

記者:那現在要救助艾滋孤兒,為什麼要救助艾滋孤兒?

李:是這樣的,因為當年賣血,很多人感染艾滋病,可能是這個孩子的父母同時去賣血感染了,然後他們這個家族裏面,因為一般情況下都是同一個大家族一起去了,可能叔叔、阿姨、嬸嬸什麼的都有艾滋病。那如果他們這一家都感染艾滋病的話,(家裏)所有的孩子都成為孤兒了,真的沒有人去養他們了。

解說:從2002年開始,李丹的志願者工作逐漸轉移到救助艾滋孤兒方面。今年七月,李丹研究生畢業,他做出了一項改變一生的決定——專心從事救助艾滋孤兒的工作。他發起成立的“東珍”艾滋孤兒救助學校經過三個月的籌備,終於在十月落成了。“東珍”的意思就是“東方的珍寶”,為了這些被李丹看作“珍寶”的艾滋孤兒,他放棄了自己曾經十分珍愛、苦讀了七年的天文學專業。

記者:荒廢學業不可惜嗎?

李:怎麼說呢,是覺得挺不甘心的。畢竟我大學四年學的天文,然後研究生三年上的太陽物理,這七年的時間就這麼完全被抛掉了,確實覺得有些可惜,而且我真的喜歡天文。但就像剛才說的,事有輕重緩急,我覺得這件事情真的是更重要的,而且我能在這個過程當中,我能在做艾滋病(志願者)的過程當中幫很多人,我甚至能救到很多人,我能挽救很多人的一生。

記者:我們這個社會當然需要志願者,需要有人去關注艾滋病,但是我們同樣也需要天文學者?

李:就是如果把中國比作一棵樹的話,這棵樹很漂亮,枝葉、花朵,我們這些天文學家就好像一隻鳥,在樹上做窩,建一個非常漂亮的窩,底下的人經過這棵樹的時候會說好漂亮。但這棵樹上已經有一些蟲子,可能跟這棵美麗的樹相比並不起眼,但它以後會繁殖,會危害到這棵樹的健康,甚至會把這棵樹蛀倒,那我們這些鳥是先在樹上築窩,還是說先把這些蟲子給吃掉。所以我覺得作為我們年輕人來講,應該先去把這個蟲子清理掉,然後再去做那個漂亮的。

記者:那為什麼是艾滋病這條蟲呢,而不是別的社會問題呢?

李:大家已經忽視掉它的危險性了。就像美國一樣,美國的艾滋病出現已經二十多年了,他們下了很大的力氣,每年花幾十億美元去治這個病,去做這個社會工作,但現在美國每年還增添五萬的新感染者。

記者:但是天文學是你的專業,艾滋病不是?

李:雖然我對艾滋病並不太瞭解,可以說我並沒有經過社會學,沒有經過經濟學和藥學的這些學習,但是我知道中國需要這樣的人,我可能是一個鋪路石,因為我在這方面並不是專家,可能以後真的艾滋病界成熟起來的,很多專家介入了,社會學專家介入了,經濟學專家介入了,流行病學專家介入了,那我可能就被歷史抛棄了,但我覺得畢竟是我們為這件事情盡了一份力,我們在為國家盡了一份力。

老師:現在開始上課。Stand up(起立).Good morning, students.

學生:Good morning, teacher.

老師:Sit down, please.

學生:Thank you.

老師:今天我們學一些小動物的名稱。老師先念一遍,然後我們用兒歌讀出來。Bird.

學生:小鳥,小鳥,bird.

解說:在“東珍”艾滋孤兒救助學校孩子們的吃飯、住宿和學習都不需要交納任何費用。還處於草創階段的這所學校條件十分簡陋,但相比之下,這些孩子們的生活條件已經有了很大的改觀。學校現在有二年級、四年級、五年級三個班,共十七名學生、四名任課教師。這些孩子的家庭中一般都有兩人以上感染了艾滋病病毒,而有的孩子父母已經因為艾滋病雙雙去世了。

記者:那你想給孩子做什麼呢?

李:在這個學校裏,你能看到每個孩子都活得很快樂,他完全看起來把以前的那種傷痛忘掉了,但是這種傷痛不是今天看到忘掉,他就永遠就忘掉的,它有一個烙印,深深烙在腦海裏面。

記者:那他們到底需要你什麼呢,或者說,你能給他們什麼呢?

李:如果說孩子在一個地方很快樂的生活的話,比如說在我們的孤兒學校裏面,他過的很好,受教育,有很好的生活條件,他在這個學校裏面會忘記,完全不提那種以前的傷痕。這一方面是條件已經讓他忘記了,還有一方面是因為那種傷痛,也是孩子想極力避免的。

記者:你不覺得把他們集中起來,一起生活,一起學習,會加劇他們這種自卑感,或者不好的影響?

李:沒有,……我們現在已經辦這個學校一個月了,我們並沒有發現這種情況。

記者:一個月就能判斷嗎?

李:因為我們有十幾個孩子,一共十七個孩子,他們在一起已經生活一個月,沒有發現這種情況,而且我們也預估,我們也問過一些教育專家,他們講過不會發生那種情況的。

記者:分散撫養是不是確實更好一些?

李:當然我們覺得分散撫養是最好的方法,因為他確實有一個比較固定的家,一個真正的父愛、母愛,這都是一個正常家庭所必須的,但我們想這種條件可能不適於推廣。我們並不排斥說可能會有負責任的人、好心人來收養孩子,但可能更多的是有一些人想借機拿孩子發財,或者說一時熱情,很難保證這些人是真正對孩子好的,所以我認為這種模式並不適合推廣。

記者:這是你的想象吧?

李:任何事情都需要制度化的,一個人他可能是好人,但你不能保證每個人都是好人,每個人想收養孩子都是好人。如果要對孩子的未來負責的話,你必須要確立一套制度,要有監管,要有評估,去說明這個家庭是好人,而且他以後會很好地對孩子。

記者:你的制度建立起來了嗎?你們學校?

李:是這樣,我想我們現在是希望由我們學校做一個榜樣,讓其他的社會慈善團體來仿效我們,來做這樣的事情。我覺得我們那種對孩子的愛是不缺乏的。

記者:那你剛才也說了,僅有愛是不夠的,還需要制度?

李:對,制度。因為我覺得作為一個群體來講,它比個人、家庭制度化要容易地多,因為一些家庭它是分散的,而且它需要很大的社會力量去監管它。但作為一個學校來講,作為一個組織來講,它本身內部就有制度,它可以通過內部的制度協調來管好這些孩子。

學生:去動物園。

老師:這種老虎只有在東北有,知道嗎?

解說:就在孩子們興高采烈地在公園裏玩耍的時候,去接另外幾個艾滋孤兒來上學的李丹,因為種種原因隻身一人返回了學校。由於外界的不理解,李丹要吸收更多艾滋孤兒上學的想法遇到了阻力。一些觀點認為,缺乏社會經驗是李丹和他的志願者們從事艾滋孤兒救助工作最大的障礙。

記者:你的學校本來可能在旁人看起來就是不完善的,就是幼稚的?

李:對,現在我承認我們還有種種問題,但畢竟我們只開始了一個月,而且我們裏面的人手比較缺乏,但現在有很多人在幫我們,很多教育界的人,各種各樣的人他們在給我們出謀劃策,我們會盡力把這個學校辦好。

記者:你覺得準備好了嗎?

李:我想我們是做一個嘗試,而且我們有信心把這個嘗試做好。

記者:但是孩子不能作為試驗品?

李:對,孩子不是試驗品。因為孩子在村裏面已經可以說是吃不飽、穿不暖,很多家庭已經負債很多,孩子沒有足夠的錢去生活、去上學,可能已經輟學。那我們給他一個機會,讓他到這裏來上學,可能說我們的管理上是有問題,但畢竟是一個比農村更好的環境。

記者:那你們的經費來源呢?

李:主要是國內和國外的捐款,比如說聯合國在京機構的人捐了兩萬塊錢,給我們師資,然後,有一些外國朋友捐了一萬塊錢,給孩子作為到明年二月份的生活費。然後還有很多國內、國外的人在捐衣服、在捐被子、在捐書,捐電視、VCD這些東西。

解說: 由於一心專注于艾滋孤兒救助事業,李丹的生活常常會發生困難,不得不依靠家人和朋友的資助。

記者:你連自立的能力都還沒有,養活自己的能力都沒有,你拿什麼去幫助別人?

李:對,這是一個問題。現在我還沒有能力養活自己,因為我現在所有的時間都投入到艾滋孤兒這個事情裏面來了。但我也覺得這是個不正常的現象,為什麼搞公益事業的人都要窮的掉渣,連自己都養不起,非要向別人伸手要錢,去要生活費。所以,現在我們馬上去做一個商業,我們希望能夠經營一個公司,然後這個公司來彌補孤兒院的開支,還有彌補我們生活的開支,這樣就是比較良性的運作。因為如果做公益的人永遠只是向別人伸手,那你永遠是一個弱者的角色。

記者:那你要運轉這個公司,你的錢從哪兒來呢?

李:這個公司的錢,我只能說還是找朋友借。

記者:你們的用心肯定是值得讚揚的,但是你們怎麼樣做到讓社會放心呢?

李:因為這件事情我們都是年輕人在做,比如說我25歲,我是裏面最大的,其他的人可能18歲,可能22歲,我們都是剛開始起步,剛開始做事業的人,就作為我們來講,我們在做一件事,我們肯定作為個人來講,我們不希望在這件事情上出現什麼的紕漏,因為這樣的話,很多人在看我們,如果我們出紕漏,我們一生的信譽就沒有了,所以我們不會用我們的信譽去冒險,我們不會去做一些比如說不好的事情,貪污啊、虐待孩子啊,因為這樣以後我們再也做不成任何事情了。

記者:這個學校最後的目標是什麼,要成為一所什麼樣的學校?

李:目標就是第一讓這些孩子完全抹平他以前心理上的痛苦;第二能給孩子以教育,就是基本的數理化知識;然後第三能教孩子做人,人文的知識。

記者:你有失敗的準備嗎?

李:當然有。但我們覺得這種失敗,我們不希望有,但是如果有的話,我們也並不擔心,因為這些孩子已經被社會知道了,就算我們的這個學校關閉了,他們也可能得到社會上其他人的幫助,更可能得到政府的幫助。

責編:常穎

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